応援ソングを全国に

久留米在住のシンガーソングライター、野田かつひこさんがさんさん家族の会の子どもたちとご家族に贈ってくださった応援ソング“サンシャイン・チャイルド〜太陽の贈り物〜”。今年はこの歌がCDになる予定です。
ひとつひとつのことばが温かくて、心に沁み入って。そっと背中を押してくれるような優しさと前に進もうというパワーを与えてくれるこの歌を熊本だけに留めておくより、全国の同じ病気と向き合っている子どもたちに広めていきたいと考えています。
病気や治療に関する考えは違っていても、子どもへの想いはみんな同じ。
「ずっとそばで笑っていてほしい」。
根っこにその想いがあるから辛い治療も踏ん張れる。笑って過ごせる。哀しい涙もたくさん流す。
少しでも早く日本全国の子どもたちやお父さんお母さんの耳に届くといいな。
# by mio-saaya | 2012-04-22 07:29
また来年

4月17日をもちまして
脳腫瘍の子どもたちの作品展
きらきら・いのちvol.4が
無事終了いたしました。
27日間という長い期間、本当にたくさんの方々が子どもたちのもうひとつのいのちを感じてくださいました。
折り紙や2冊のノートに書かれた温かいメッセージも家族会の子どもたちやご家族の力となり、病気と向き合っていくための希望の光になることと思います。
すべての皆様に感謝の想いで胸いっぱいです。心からありがとうございました。
力をもらえるから、と何度も足をお運びいただいた方。同じ脳外科病棟に入院されていた大人の方。いつも見守っていただいている病院のドクターや看護師の皆さん、子どもたちに関わってくださる保育園・幼稚園・学校の先生方。お友達や身内の方々。亡くなった子どもたちのお父さんお母さん。きらきら・いのちが終わってから聞いた話なのですが、最初は作品展を観に行くことが辛いとおっしゃっていた家族会のあるお父さんが幾度となくこの空間を訪れ、愛する子どもさんに逢いにいらしてくださいました。帰る時には必ず「また来るよ」と子どもさんに声を掛けて。美しい色彩に溢れかえったこの場所にその子どもさんは微笑みながら佇んでいたそうです。
私もあの空間に空の上で暮らす子どもたちが遊びに来てくれたことを知っています。だって、いつもホンワカと優しい風が吹いていたのですもの。
いつだってそばにいる。
いつだって笑っている。
どんな時だって
さんさん家族の会の
子どもたちのいのちは
輝いています。
きらきら・いのち
また、来年(*^^*)
# by mio-saaya | 2012-04-22 07:04
本日最終日です!

きらきら・いのち vol.4
本日、最終日です!
17時までとなっていますので、
どうぞ観にいらしてくださいね。
長崎書店1階ギャラリーにて
# by mio-saaya | 2012-04-17 10:28
踏ん張る一年

いよいよ長女の大学受験に向けての一年が始まりました。
三年生に進級してからさっそく部活動の後に夕ゼミ、数学も別クラスでの授業となり、毎夜22時頃の帰宅となるようです。帰宅後も課題に予習、もちろんお風呂や軽い食事、友達とのやりとりなどもこなしながら、小さい頃から長女の仕事である食器洗いと浴槽掃除とゴミ出しもやり遂げています(週末は夕飯作りや洗濯物干しなども)。机に伏せてうたた寝している娘を見ると「今日は私がしようかな」と心が動きますが、どんな状況においても家庭での役割に責任を持つことがやがて社会に出ていく娘を育てていくだろうと思っているので、我が家ではどんなに娘が疲れていようと時間がなかろうとテスト前だろうと家のことは家のこと。ゴミ出しは小学校1年生から続けているので、かれこれ10年もの間、きちんと約束を果たしてくれています。
大学受験の壁は娘が思うようにそう簡単に超えられるものではないと思いますが、人として何が一番大切なのか知り、気づき、続けていくことができるのなら、必ず実を結ぶと信じている娘はきっと何かを感じとりながらこの一年間を過ごしていくことでしょう。つまづきながらも娘が見たい方角を探ればいい。娘が行きたい方角へ飛びこんで行けばいい。母として応援できることは娘の心身のバランスを崩さないように美味しいごはんを作るだけ。それだけしかできないけれど娘の一番近い夢を叶えるためにも親子で踏ん張っていきたいと思います。
まずは総体に向けて高校生活最後となる送迎、応援もめいっぱいしようかな(^^)
さあ、娘の大好物の春野菜をボイルしましょうか(*^^*)
# by mio-saaya | 2012-04-13 20:18
外に出れないもどかしさ

外ごはん、外カフェ…出掛けることが大好きな私がただいま自宅に引きこもり中。
そのワケは息子のおたふく風邪。発症から5日目を迎え、そろそろ腫れも引きどきでは、と様子を見ているのだけれど症状がひどい方らしく、いつもの輪郭に戻るにはまだ時間がかかりそう…。
先週、高校時代の友人らと行ったカフェでの写真を見ながら、「早く外に出たい」と気持ちがウズウズしています。それに、家にいると一日中ずっと何かを食べているので身体も重くなってきたような…。今日はネエネも部活後の夕ゼミで帰りが遅いし、走りたいのだけど走れるかしら。いや、どうにかして走りますか! 目標10km!
# by mio-saaya | 2012-04-12 09:48
最後の缶バッチ

脳腫瘍の子どもたちの作品展
きらきら・いのち vol.4も残すところあと一週間になりました。
子どもたちの缶バッチもおかげさまで皆さんのバッグや洋服、帽子などに居場所を移動し、あちらこちらで見かけるたびに知らない方にも声を掛けたくなる私がいます(*^^*)
新学期早々からおたふく風邪で幼稚園をお休みしている息子共々、ただいま軟禁生活中…。子連れではどこにも外出できないので、今回の作品展で最後の納品となる缶バッチも子どもたちの顔を思い出しながら一つひとつ時間をかけて丁寧につくりました。
お好きなデザインがあれば、お早めにお求めくださいね。本日17時頃までには納品します!
作品展にもどうぞ足をお運びください(^^)
# by mio-saaya | 2012-04-11 14:45
走ることの心地よさ

日曜日のこと。
土曜日に車を実家に停めて食事会に行ったので、翌朝は自宅〜実家までの約14kmを走りました!
出だしは好調! といっても8'00"/kmとかなりゆっくりしたペースで走り、10km地点まではなんなくクリアしました。水分補給のために立ち寄ったコンビニでミネラルウォーターを一気に250ccも飲んでしまったせいか、ここからが思うように足が動かず…。それでも14.2kmを1時間42分かけて完走し、爽快感とわずかながらの自信がついたように思います。
走ることは私にとって特別ではなく、日常に普通にあること。自分で言うのも変だけど、私は隙間時間を使いこなすのが得意な方なので、ちょっと時間をつくって自分ひとりの時間を生み出していくのです。ひとりの時間が長ければいいってもんじゃないと思うし、少しでも頭や身体がスッキリして好きなことができれば、この上なく幸せだと思います。それがたまたま今の私は「走る」ことであって、その時間だけは無心になることができるのです。
ましてや、次女の病気をきっかけに仕事を辞めたので、自分の限界に挑戦することも少なくなり、こうやって時々自分を追い込むことも必要なのかなって。でも、私の基本は楽しく走ること。だからタイムを上げようとしたり競い合ったりしないのかも、ね。
少しずつ走る距離を伸ばして、近いうちにハーフマラソンに出場すること。それが私の小さな目標のひとつ。笑って話せるぐらいののんびりペースで楽しみながら走っていきたいな(*^^*)
# by mio-saaya | 2012-04-10 11:06
8歳

桜の花びらがハラハラと舞い始めた先週半ばに、サーヤの8歳の誕生日を迎えました。
3歳の時に大病を経験し、現在も下垂体機能低下症や尿崩症の治療をしながら定期的に検査を受けるなど経過を観察していますが、毎日を元気に過ごしている娘を見守るということがこれほど幸せなんだ、と改めて思う日でもありました。
数字が苦手で人の3倍以上の時間をかけないとなかなか理解できないことも。鉄棒やうんていが怖くてできないことも。お友達とうまくコミュニケーションがとれないことも。消え入りそうな声で話すことも。病気の影響で食欲が止まらずに太りやすいことも。 他にも親子でたくさん壁にぶち当たり、すべて一度は悩んだけれど、すぐにサーヤはサーヤでいい、と答えが出たことはやっぱりこの娘が今ここに生かされている、という土台があるから。
命の尊さを教えてくれたのもこの娘だからこそ、笑っていてくれたらそれでいい。元気でいてくれたらそれでいい。ただ、ただ、そう願っています。
新学期も始まり、娘は二年生に進級しました。子どもと過ごす長い休みが大好きな私はちょっぴり寂しくて物足りないけれど、嬉しそうに登校していく娘を日々見届けるのも楽しみのひとつです。これからもお友達と笑ったり喧嘩したり、いろんなことにつまづいたりするでしょう。彼女の背中を押したり優しく包みこんだり手を繋いだりしながら、見守っていきたいと思います。
娘に、私たち家族に関わってくださっているすべての皆さまに心から感謝します。ありがとう(*^^*)
# by mio-saaya | 2012-04-10 10:33
子どもたちのアルバム

病院で過ごしている
子どもたちの屈託のない笑顔。
どんなに小さくても
自分の病気のことを
何かしら感じているはずなのに、
こんなにも
豊かな表情を見せてくれる。
それはきっと
大好きなママが
そばにいてくれたから。
長い入院生活を見守ってくれる
大好きな家族が
いてくれたから。
生きている子も。
生きてきた子も。
みんな、
きらきらしてるんだ。
# by mio-saaya | 2012-04-03 20:13

ちっちゃなHAPPY。おっきなHAPPY。
by mio-saaya
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